単純性潰瘍と腸管ベーチェット

よく新しい病院や薬局に行く時に自分の病気を説明するときがあるのですが、最初の方は単純性潰瘍です、と言っていたんですが、それだと医師からは何の病気なのか理解されず、なんの潰瘍なの？って聞かれることがほとんどでした。

それから単純性潰瘍じゃ、IBD専門医ぐらいじゃないと伝わらないんだなと気付き、単純性腸潰瘍と言うようにしました。しかし、それでもやっぱ伝わりませんでした。そもそも病気がレアなことと、炎症性腸疾患の病気=クローン病か潰瘍性大腸炎でしょ？みたいなものが、一般的な医師にもあって、IBD専門医ぐらいにならないと殆ど理解されません。

腸管ベーチェット疑い

単純性潰瘍とは、腸管ベーチェットの副症状の一つである回盲部に現れる慢性の難治性の潰瘍で、その他のベーチェット特有の症状が現れない病気のことです。そもそも腸管ベーチェット自体珍しいのに、更にその症状の一つだけ出る単純性潰瘍なんて言ったら、知名度の低さは仕方がないですよね。

なので、最近は自分が何の病気なのか、端的に医師に言う場合は、腸管ベーチェット疑いとして、説明するようにしています。

単純性潰瘍の治療法は、腸管ベーチェットのものと変わらないと言われています。正直腸管ベーチェットの方が具体的にどんな治療をされているかわからないのですが、私の病院の場合は、先ずはステロイド、そして効果が認められないまたは、ステロイド解脱が出来ない場合は、抗TNFα製剤である副作用が少ない言われているヒュミラ、そしてダメならレミケードの順番のようです。基本的には、他の炎症性腸疾患の方の治療方法と同じです。

因みに最近では、新しい炎症性腸疾患の薬(ステラーラ、シンポニー、エンタイビオなど)もあるらしいのですが、こういった薬は、先ずは潰瘍性大腸炎やクローン病に適用され、そして遅れて腸管ベーチェットとなり、そして最後に単純性潰瘍になる感じです。

治療費

そして、単純性潰瘍で悩ましいのは治療費の方です。炎症性腸疾患で使われる抗TNFα製剤は、基本的にとても高いです。一回の治療で満額では20-30万かかります。但し、保険適用及び高額医療費助成の対象になるので、実際の負担は年収にもよりますが、~8万程度になります。これが8週間おきだとしても、年6回で約48万にもなってしまいます。２年目以降は、高額医療費の上限が下がる関係で4万程度には落ちますが、それでも年24万近くの医療費がかかるわけです。

(因みに加入している保険組合によっては、組合独自の助成があったりするので、企業に勤めている会社員の場合の最終的な自己負担はもっと下がる可能性があります。)

では、腸管ベーチェットや他の炎症性腸疾患の場合はどうなるかと言うと、それらの病気は国の指定難病になっており、特別な助成が得られます。助成を得られた場合の最終的は自己負担は一回当たり１万円程度まで抑えられるので、この指定難病の助成が受けられるかどうかはかなり大きいです。

そして単純性潰瘍はどうなのかというと、同じ治療法と費用がかかっているのにも関わらず、残念ながら指定難病助成の対象になっていないのが実情です。

しかし医師によっては、上記のような状況を勘案して腸管ベーチェットとして診断をしてくれる医師もいるようなので、一度相談してみると良いでしょう。