術後７年目の腸管ベーチェット（単純性潰瘍）の状態

ちょっと振り返りがてら、術後７年目の体調なんかを書いてみたいと思います。

僕の症状は、どこか書いたかもしれませんが、腸管ベーチェットと一応診断されていますが、症状としては単純性潰瘍と呼ばれる回盲部（小腸と大腸のつなぎ目）に潰瘍を繰り返しています。

とは言っても、大腸カメラを年１とか定期的にやってるわけでもないので、今今潰瘍があるのかどうかはわかりません。

多分患者の中では比較的に寛解を保てている方だと思っているので、今まであまり症状を書くほどの患者っぷりではないかなと思っていたのですが、やはりこういうのはいろいろな症状があるんだということを知ってもらうということに意義があるんじゃないかと思います。

さて、そもそもの僕の状態ですが、最初の画像の通り、実は大腸が３分の１ほどもうありません。上行結腸と呼ばれる部分ですね。ここを切除することになったのは、正直腸管ベーチェットのせいというか、病院での対応ミスに近いんですが、それはもう良いです。

ともかく大腸が人よりも結構短いんです。

あと今年に久しぶりに小腸造影検査をやったんですが、その時の結果がこんな感じ。

見事に詰まってますね。腸閉塞予備軍というわけです。

これの原因については、術後の癒着かもしれないし、腸内潰瘍かもしれないんですが、今はまだ完全に詰まっているわけではなく、多少硬くなってしまっているみたいな状態です。

しかしこの状態だとどんなことになるかというと、以下のような感じです。

これは正直腸閉塞の症状になるので、腸管ベーチェットに関係があるのかないのかはよくわかりませんが、肝心の潰瘍に関しては、医者からは検査結果を見る限り、潰瘍があるようには見えないと言われていますね。

今今腸管ベーチェットとしては、８週おきにレミケードを倍量で入れていて、それ以外はミヤBMというおまじないを飲んでいる程度です。その他にも実は胃薬や大建中湯なども処方されていますが、こちらは症状が出た時に自分で調整して飲むようにしています。

あとは、今年になってから症状が出ているのは蕁麻疹になります。

何故だかはよくわからないんですが、皮膚科の医者からは慢性蕁麻疹と言われ、IBDの医者からは腸管ベーチェットとは関係ないと言われいますが、いづれにしても痒いんです。そのためにその症状のために、アレグラで調整しているような状態です。

では、自分で感じる腸管ベーチェットの症状は何があるかというと、実はあんまりないんですよね。

それもこれも、８周おきのレミケ無双をしているということなんだと思いますが、正直この状態でレミケを無くしたらどうなるんだろうかという、若干の好奇心に似た気持ちをありますよね。

こんな状態なので、特に食事制限もしてないですし、お酒も飲むし、なんなら海外出張なんかも普通に行くわけで傍目から見ると難病患者には見られないんですよね。

こんな調子でいつ終わるのかよくわからないレミケードを続けている難病患者７年目の所感でした。